Plus de 5000 personnes, une vingtaine d’artistes sur scène dont Jacob Desvarieux, Bamboolaz, Sylviane Cédia, Medhi Custos, Bisso Na Bisso,Orlane, Admiral T… Mais aussi des politiques venus remettre leurs dons :Nassimah Dindar (7 000 euros du département de la Réunion), Victorin Lurel (10 000 euros de la Région Guadeloupe), Yves Jégo (15 000 euros du SEOM), Roselyne Bachelot (7 000 euros de la Santé), L’Union des groupements des producteurs de bananes (15 000 euros), Dorothée Hayot, la fille de Bernard, est venue remettre un chèque de 20 000 euros.

Dans le public, on a remarqué Sébastien Folin, leconseiller du président du Sénat, Jean-Jacob Bicep, Chantal Berthelot, Alfred Almont…

Partout dans la salle, des militants associatifs récoltaient les dons des particuliers. Pour Patrick Karam et Jeny Hipocrate de l’association Ensemble contre la drépanocytose, organisateurs, c’était avant tout une opération de communication sur cette maladie que nombre de spectateurs ignoraient encore alors qu’ils sont potentiellement porteurs du trait drépanocytaires.

En débutde soirée, Roselyne Bachelot a promis des mesures en faveur des malades, des accompagnants et des services de soin. C’est ce lundi que François Fillon doit rendre son arbitrage sur le plan drépanocytose. Pendant la semaine, les dons continuent sur le site drepaction.org. Le concert du Zénith est retransmis sur RFO et France Ô, vendredi prochain.

La DRÉPANOCYTOSE, une maladie génétique qui touche 3 500 malades aux Antilles.

Plus de 50 millions de personnes (porteurs sains) dans le monde, et plusde 300 000 enfants naissent avec cette maladie.

En France, on compte 10 000 malades dans l’hexagone,2 000 en Martinique et 1 500 en Guadeloupe. 350 enfants malades naissent chaque année, principalement en Ile-de-France et dans les Antilles. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde, mais malheureusement elle reste malconnue. C’est une maladie génétique, transmise par les deux parents, et elle n’est pas contagieuse. Elle est liée à une anomalie de l’hémoglobine, constituant des globules rouges qui permet de transporter l’oxygène dans le sang. Elle entraîne ainsi la déformation des globules rouges Les principaux symptômes de la maladie sont l’anémie (pâleur, fatigue), des crises douloureuses violentes, surtout osseuses qui peuvent être fréquentes et souvent provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections. A long terme d’autres complications peuvent entraîner des lésions d’organes (os, cœur, cerveau…).

La drépanocytoseest une maladie génétique transmise par les deux parents. Ils peuvent être porteurs sains et pourtant transmettre la maladie à leurs enfants. Chacun de nous est le fruit de son héritage génétique, et le mélange des gènes paternel et maternel établit notre identité génétique. En ce qui concerne l’hémoglobine, une personne peut hériter de deux gènes normaux (un de la mère, un du père) et fabriquer de l’hémoglobine normale (l’hémoglobine A). Elle est appelée AA. Il y a également la personne SS qui a hérité de deux gènes anormaux et ne fabrique que de l’hémoglobine S, l’hémoglobine anormale de la drépanocytose.

Enfin, les personnes AS sont celles qui ont reçu un gène normal et un gène anormal. Seuls les personnes SS sont malades. Les sujets AS ne sont pas malades, on parle de porteurs sains mais ils peuvent transmettre à leur insu la maladie à leurs enfants.

LE DREPACTION  : Un projet piloté par Patrick KARAM en partenariat avec le Collectif "Ensemble contre la drépanocytose" présidé par Mme Jenny HIPPOCRATE-FIXY.

Échapper à la maladie quand on peut l’éviter et bénéficier des meilleurs soins quand elle survient sont des droits fondamentaux et l’une des exigences de l’égalité des chances, mais s’agissant de la drépanocytose cette condition n’est pas remplie.           

Cette grave maladie génétique, que l’ONU, l’OMS et l’UNESCO classent au 4ème rang des priorités de santé publique mondiale, doit faire l’objet maintenant d’une priorité nationale identique et bénéficier de tous les moyens nécessaires pour la combattre.

Qui sait aujourd’hui qu’il s’agit de la première maladie génétique en France avec plus de 12 000 malades ? Que près de 150 000 de nos compatriotes sont porteurs du gène drépanocytaire? L’opinion publique doit savoir qu’elle atteint surtout les Ultramarins, les originaires d’Afrique noire et du Maghreb, et qu’elle touche deux fois plus de malades que la mucoviscidose sans bénéficier pour autant de la même attention et du même traitement de la part des Autorités sanitaires.

Révolté par l’injustice que représente la méconnaissance persistante de sa réalité et de ses conséquences, j’ai décidé de m’engager résolument dans la lutte contre ce fléau au côté des familles et des associations concernées.

Première de mes préoccupations depuis que j’exerce ma fonction, j’ai proposé au gouvernement un plan national d’action à ce sujet. Il est temps en effet qu’aux souffrances,aux handicaps et à la courte espérance de vie de ces malades des réponses satisfaisantes et solutions soient apportées. Pour conforter ce plan d’action,l’optimiser et lui donner toutes les chances de produire des résultats et des progrès significatifs, l’union faisant la force, je suis parvenu à fédérer les associations spécialisées (une soixantaine) dans un collectif unique, «Ensemble contre la drépanocytose », présidé par Mme Jenny HIPPOCRATE-FIXY.

Et pour sensibiliser l’opinion publique, aider les associations et accentuer la recherche sur cette maladie en lui donnant des moyens accrus, j’organise une grande opération appelée DREPACTION qui aura lieu du 13 au 19 juin 2009 en s’ouvrant le samedi13 par une grande soirée de lancement au Zénith de Paris. La date de clôture le vendredi 19 correspond à la «Journée mondiale de la drépanocytose» proclamée par l’ONU.

L’objectif principal est de mobiliser des financements, sur le modèle du Téléthon. Cet appel à la générosité publique est soutenu par le groupe France Télévisions, en particulier par RFO et France Ô, qui avec Tropiques FM et le groupe Bernard Hayot (GBH) en sont les partenaires privilégiés. De nombreuses personnalités figurent dans le comité de parrainage. Les dons seront versés au collectif «Ensemble contre la drépanocytose » puis affectés aux meilleurs projets derecherche et aux associations. La bonne utilisation des fonds recueillis sera garantie par un conseil scientifique et un comité éthique constitués à cette fin.

Cette opération est une grande première et, me réjouissant profondément de cette importante avancée car rien ne se passait depuis près de 40 ans sur cette question, j’espère de tout coeur que ces efforts soient couronnés de succès et tous les malades atteints de la drépanocytose ainsi que leurs familles puissent enfin envisager l’avenir sous un jour meilleur. Nous avons le devoir de changer les choses très vite.

Patrick KARAM Délégué interministériel pourl’Egalité des chances des Français d’outre-mer